Agencias
CANCÚN .- Leonardo de tan solo dos años de edad lucha por vivir tras ser diagnosticado con Síndrome de Shwachman-Diamond, una enfermedad tan compleja, y a la larga, letal, como poco conocida que carece de tratamiento específico en México.
Por ello, sus padres piden apoyos para reunir fondos que le permitan viajar al Boston Children’s Hospital, y así recibir la atención médica necesaria, ante la falta de médicos especialistas en México.
En conferencia de prensa, la madre de Leo, Angly Victoria Jaramillo, explicó que sí bien es el único niño diagnosticado “oficialmente” por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) con Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) en México, el instituto lo atiende como si fuera un paciente con cáncer.
Añadió que lo tienen en lista de espera para recibir un trasplante de medula ósea, sin embargo, dijo, someterlo a la intervención pone en peligro su vida.
“Para que Leo viaje al Children’s Hospital Boston, el único hospital en América que atiende la enfermedad, es necesario actualizar todos los estudios, certificarlos, traducirlos y con el viaje necesitamos más de 120 mil pesos.
“Con nuestra cartera ya no podemos. Hicimos un página en Facebook, donde está como Ángel Leonardo Sds Shwachman Diamond, donde estamos haciendo una rifa, la donación la pueden hacer en las cuentas publicadas”, explicó la madre de Leo.
Victoria destacó que el IMSS carece de la capacidad para brindar la atención especializada, puesto que la de Shwachman-Diamond es una enfermedad muy extraña y con muy pocos pacientes reconocidos en el mundo.
“Estoy muy agradecida con el IMSS porque le han salvado la vida a Leo, porque en muchos países mueren muchos niños sin saber que es Shwachman-Diamond (SDS)”, finalizó Victoria.
Ante la necesidad de salvar y mejorar la calidad de vida de su pequeño, quién además requiere la atención de más de seis médicos especialistas, sus padres emprendieron una campaña para recaudar fondos y pagar los nuevos estudios que necesita.
Ello, puesto que hasta ahora no han encontrado la ayuda necesaria a través de fundaciones o instancias de gobierno.
El Síndrome de Shwachman-Diamond es una enfermedad muy rara de origen genético caracterizada por la asociación de diversos trastornos que afectan a varios órganos que terminan desarrollando enfermedades en conjunto.
Entre ellas, anemia, leucemia, insuficiencia pancreática, deformidades óseas, baja estatura y retraso del desarrollo psicomotor, entre otras.
Con información de Infoqroo